|
Oproep 1:
Opzetten en uitbouwen Patiënten Organisatie
De Stichting Marijke is van oorsprong geen patiënten
organisatie. Ze houdt zich sinds haar oprichting in 2003 bezig met de
aandoeningen Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica zelf, meer
in het bijzonder met de Vroegherkenning respectievelijk Vroegdiagnostiek
daarvan. Daartoe ontwikkelde ons team de Symptomatrix.
Vanwege dat werk, zowel nationaal als internationaal, ontbreekt het de
Stichting Marijke aan de tijd en mogelijkheden om een Nederlandse
patiënten organisatie op te richten.
Aan zo'n patiënten organisatie bestaat evenwel grote behoefte. Een
organisatie, die zich richt op patiënten die getroffen zijn door
Arteriitis Temporalis en/of Polymyalgia Rheumatica door persoonlijke
vraagbaak te zijn, lotgenoten contacten en voorlichtingsbijeenkomsten te
organiseren, sociaal-maatschappelijk de weg te wijzen (bijvoorbeeld voor
herhuisvesting, uitkeringen, hulp en thuiszorg et cetera) en zo meer.
De Stichting Marijke kan vrijwilligers (v/m), die het opzetten van AT
PMR Nederland op zich willen nemen, op meerdere manieren steunen, onder
andere door haar contacten in Engeland, Schotland en de Verenigde Staten
in te brengen die als voorbeeld voor opzet, inrichting en functioneren
van AT PMR Nederland kunnen dienen.
We nodigen belangstellenden daarvoor uit om contact met ons op te nemen.
Een website voor AT PMR Nederland hebben we reeds ontworpen - zie de
link onder Patiënten Organisatie 'AT PMR Nederland'.
Het begin is er dus al.
Oproep 2: organisaties voor samenwerking
binnen- en buitenland
Arteriitis Temporalis, met name de niet zelden fatale vorm Multiple
Arteriitis Temporalis, en Polymyalgia Rheumatica zijn aandoeningen die in Nederland en daarbuiten
weinig aandacht krijgen, zowel publiekelijk en in
de media als in medisch-wetenschappelijke kringen. De reden is simpel: er lijden te
weinig mensen aan...... Maar ondanks deze opvatting spreken we wereldwijd
toch over honderd duizenden patiënten, waarvan er jaarlijks duizenden overlijden.
De Stichting Marijke meent te mogen aannemen dat in vele landen
organisaties bestaan zoals de onze. Organisaties die het voor deze
aandoeningen opnemen in zowel praktische als medisch-wetenschappelijke
zin.
De Stichting Marijke wil graag in contact komen met die
zusterorganisaties teneinde de krachten internationaal te kunnen bundelen en
wereldwijd samen te werken. Met als belangrijkste oogmerk 'Vroegherkenning'
en
'Vroegdiagnose', waartoe de Symptomatrix een nuttig hulpmiddel is.
We doen ons uiterste best om zulke organisaties op het spoor te komen.
Dat is evenwel niet gemakkelijk. Dus elke tip is welkom!
Contact
Stichting Marijke
Karel Doormanweg 3
1181 WD Amstelveen
tel. 020-6416279 mobiel 06 22 311 622
e-mail: info@marijke-foundation.eu |